Intervista a Christian Leonardo Cristalli

Christian Leonardo Cristalli è co-fondatore dell’Associazione Gruppo Trans di Bologna.

Parlaci delle problematiche legate agli ormoni che le persone trans incontrano.

Prima di tutto AIFA ha diviso la prescrivibilità dei farmaci per genere, suddividendoli in prescrivibili a “uomini” e a “donne”, senza considerare l’esistenza delle persone trans e della varietà dei nostri documenti, in uno Stato che prevede la consegna del documento come ultimo step di un lungo percorso nei tribunali.

Avevamo fatto un video come Associazione Gruppo Trans in cui le persone andavano nelle farmacie con la loro regolare ricetta intestata e il farmacista negava loro il farmaco a base di testosterone poiché indicato da AIFA come prescrivibile esclusivamente a uomini e, avendo loro ancora il documento con un nome femminile o la F, sarebbe risultato doping. In Italia una persona trans per avere accesso alla terapia ormonale deve passare attraverso un filtro di mistificazioni e artifizi creati ad hoc che non rispecchiano la realtà, questo perché non esistiamo e i nostri corpi e identità non sono previste.

 

 

 

Ad esempio, io sulla mia ricetta del Nebid, il farmaco a base di testosterone che prendo, ho scritto maschio ipogonadico quando però in realtà io le gonadi nemmeno le ho: sono nato femmina quindi i testicoli non li ho mai avuti, ma non ho neppure le ovaie perché me le hanno tolte.

Fino alla storica sentenza della Corte di Cassazione del 2015 in Italia i giudici richiedevano alle persone trans di sterilizzarsi per poter rettificare i documenti.

Per me e per migliaia di persone come me, non esiste modo per farci avere quel farmaco se non tramite una bugia. Siamo fantasmi nella sanità. E non solo nella sanità, in tante altre sfere della nostra vita sociale.

Per la stessa ragione ad esempio alle ragazze trans con documento al femminile arriverà a casa l’esame di screening del PAP test per il controllo del collo dell’utero che non hanno, e non arriverà a tutti i ragazzi trans con documento al maschile che un utero ce l’hanno e che avrebbero bisogno di fare quell’esame.

Per un ragazzo trans con documenti al maschile può non essere facile prenotare una visita ginecologica al CUP. Le persone come me spesso non esistono a livello burocratico e amministrativo: la prenotazione di alcuni esami risulta incompatibile con il mio genere. Quindi tutti questi esami me li devo fare privatamente. E chi non ha i soldi per andare privatamente come dovrebbe fare? Nel silenzio generale ognuno si arrangia come può.

Questo problema del non essere previst* va ad impattare anche sulla gratuità dei farmaci per qualunque persona trans.

Di fatto sui bugiardini dei farmaci a base di ormoni non esiste nessuna indicazione che si riferisca alle persone trans ma si trovano indicazioni solo per patologie lievi legate a problemi di tipo endocrinologico correlate al sesso di nascita. Impossibile quindi per una persona trans con documenti non rettificati riuscire ad ottenere l’esenzione poiché nel caso degli estrogeni i farmaci sono riservati solo a persone di sesso femminile mentre nel caso del testosterone solo a persone di sesso maschile.

Una volta ottenuti i documenti il problema lo si aggira facendo passare gli FtM per maschi ipogonadici (patologia per la quale il farmaco prevede l’esenzione) e le ragazze MtF per femmine in menopausa precoce (altra patologia per la quale il farmaco può essere esentato).

Non sarebbe quindi più facile avere la gratuità in quanto persone trans, mi chiedo? Perché AIFA non mette nero su bianco sui bugiardini che questi farmaci vengono utilizzati da una vastissima fetta di persone trans anziché continuare a prescriverli off-label?

Non puoi avere il documento giusto prima dell’operazione chirurgica e allo stesso tempo il documento ti occorre per prendere gli ormoni gratuitamente. È perverso oltre ad essere contraddittorio questo meccanismo. 

Sì, per ovviare al problema in alcune farmacie ospedaliere (per esempio a Bologna) si sono adeguate a dispensare gratuitamente piani terapeutici con la dicitura DIG (Disforia di Genere) nonostante il farmaco non ne preveda l’utilizzo per le persone trans. Ma sono una rarità.

La sanità è un tema regionale per cui il servizio è di fatto a macchia di leopardo in Italia. Se ci pensi tutto questo arrangiarsi con bugie e artifizi è assurdo, ma è quello attraverso cui passiamo noi ogni giorno.

Bene ricordare inoltre, sempre sul tema salute, come lo scrutinio psicologico/psichiatrico possa protrarsi per anni: esistono protocolli come quelli ONIG che ti costringono ad un Real Life Test, durante il quale devi dimostrare di essere abbastanza trans per avere l’ok dall* psicoterapeuta per prendere gli ormoni o per meritarti l’operazione.

Figurarsi poi tutte quelle identità nello spettro di genere che non si rispecchiano in una identità/espressione di genere binaria o coloro che come persone trans non hanno un orientamento sessuale eterosessuale, quanta difficoltà incontrino a dover affrontare/superare un simile test di valutazione.

Ricordiamolo pure, si tratta di una anomalia del tutto italiana in quanto all’estero non è utilizzato ONIG ma è previsto l’utilizzo di protocolli internazionali come il WPATH che prevedono l’esistenza di tutte le identità esistenti dello spettro di genere e non solo quelle polarizzate nel maschile o femminile, i cosiddetti “percorsi canonici”. Anche se pochi sono a conoscenza della sua esistenza, in Italia esiste un centro WPATH, informandosi su internet si possono trovare tutti i riferimenti.

Oggi nella lacuna politica in cui vivono le persone trans con una legge obsoleta di ben oltre 35anni fa, dobbiamo ringraziare la Corte di Cassazione che ha decretato in modo chiaro ed indiscutibile la non obbligatorietà dell’intervento di sterilizzazione forzata per le persone trans, interpretandolo come una violazione dei diritti umani della persona.

E’ incredibile però vedere come anche nelle mappe di TGEU (l’associazione Trans Europea) l’Italia appaia come uno stato in cui le persone trans siano a tutti gli effetti tutelate e non sia più obbligatorio fare l’intervento di sterilizzazione. Questa informazione è inaccurata poiché non esiste alcuna legge che ci tuteli e protegga e che lo stabilisca in modo chiaro ed indiscutibile: solo sentenze della cassazione.

Sarebbe importante sottolineare la mancanza di una legge per puntare a risolverla invece che festeggiare tutele inesistenti. È necessario fare pressione affinché le cose cambino.

I giudici possono rinviare il giudizio sulla persona sospendendo il processo temporaneamente o imponendo costosi CTU e lasciando la persona in balia di una situazione di strazio e stallo per molto tempo se non si è sottoposta a sterilizzazione. Trovarsi davanti un* giudice più o meno competente e informat* o sensibile è tutta una questione di fortuna, non di diritto.

Nonostante i passi avanti, ad oggi in Italia, le persone trans devono comunque subire un iter che prevede di presentarsi davanti ad un giudice per chiedere il permesso ad agire sul proprio corpo e a sancire l’esistenza della propria identità con il nome e l’identità utilizzata nei rapporti sociali.

Come movimento di persone trans rivendichiamo una procedura extra-giudiziale semplificata. Non può dipendere dal giudice che ti trovi davanti se sarai costretto o meno a vederti assegnato un Consulente Tecnico di Ufficio (CTU) che debba redarre una perizia per stabilire la tua idoneità a vivere la tua vita. Fa lievitare i costi e si sovrappone allo scrutinio psicologico e psichiatrico.

Ai miei tempi (2012) eri costretto a fare l’isterectomia. All’epoca mi stavo laureando e volevo avere la laurea col mio nome non con quello assegnato alla nascita. Stavo già prendendo ormoni e ho fatto richiesta al prefetto della mia città di cambiare solo il nome. Il prefetto ha il potere di cambiare solo il nome, non il genere, sul documento ma a me sarebbe bastato.

Gli ho inviato dunque una richiesta scritta da parte del mio avvocato allegando una mia foto per fargli vedere quanto il mio volto e la mia espressione di genere fosse incompatibile per me con il mio documento femminile, e allegando anche il mio libretto universitario per fargli vedere che a breve mi sarei laureato e non avrei mai desiderato una laurea con in futuro una riga tirata a penna sopra. Cambiare nome in Italia non è considerato un diritto quindi se il prefetto rifiuta non c’è appello. Mi è stato negato il cambio di nome per “motivi di ordine pubblico” per cui ho dovuto per forza fare l’isterectomia per poi cambiare i documenti, e laurearmi.

Dal punto di vista medico all’inizio della transizione da protocollo mi è stato fatto compilare un test lunghissimo con domande assurde tra cui “ti senti perseguitato”, “ti piacciono i fiori”, “vorresti fare il fioraio” e tante domande sulla masturbazione. Sono test che vanno ad escludere la presenza di disturbi mentali. Se ci ripenso mi lascia tuttora perplesso che ciò continui ad avvenire nel 2019 nonostante che l’Organizzazione Mondiale della Sanità abbia derubricato l’incongruenza di genere dai disturbi mentali. Ho inoltre firmato una liberatoria ai tempi per cui se mai avessi avuto dei problemi iniziando il percorso, ne avrei dovuto rispondere io stesso senza responsabilità alcuna da parte di altri.

Sono dieci anni che prendo il Nebid. E con l’isterectomia che ho fatto è come se fossi in menopausa da 10 anni, che io sappia non esiste un grafico del mio stato di salute nel tempo. A me tuttavia sembra che stia peggiorando. Ogni 2 anni ci fanno fare un l’esame sulla densitometria ossea in cui vi sono i valori per entrambi i generi negli esami, e se da un lato ciò può essere positivo, d’altra parte questa cosa può anche creare confusione, perché in uno dei due generi risulto in osteopenia, nell’altro risulto al limite della salute.

Poco importa chiedersi quale dei due valori sia corretto o quale media di questi vada fatta, non è risaputa una risposta precisa, nel mio caso lo specialista che mi segue non mi ha mai prescritto alcuna terapia di supporto per la menopausa, mi dice che sto bene, nonostante i valori del calcio sempre al ribasso e la scorsa influenza in cui per la prima volta in vita mia mi sono incrinato una costola tossendo. Forse c’è veramente poca letteratura medica in merito. Dal mio punto di vista sarebbe importante incrementare la ricerca sugli effetti nel tempo delle terapie farmacologiche sui nostri corpi non convenzionali. Ma del resto non esistono dati nemmeno sul numero effettivo della popolazione trans o delle persone in terapia e su come si trovino.

Io sono una di quelle mille persone attualmente seguite da una sola endocrinologa a Bologna, e il carico di utent* che vengono da tutta Italia è tale per cui capita che i tempi per essere ricevuti superino la scadenza del proprio piano terapeutico con conseguente scopertura dalla terapia ormonale.  

Le persone, nella maggior parte dei territori, non hanno accesso ai servizi per i percorsi di transizione. Invece di lavorare sulle strutture sanitarie già presenti nei vari territori per renderle accessibili alle persone trans, è più facile per il SSN de-responsabilizzarsi e rinviarle in un centro creato ad hoc (magari appunto con protocollo ONIG medicalizzante) dove la situazione è spesso al collasso con conseguente ricaduta della qualità del servizio erogato alle persone.

Sulla salute non si può e non si deve scherzare. Il testosterone per me è un farmaco salvavita di prima necessità che dovrò assumere a vita e come tantissime persone sono molto preoccupato in quanto il mio farmaco è ad oggi segnalato sui siti degli enti ufficiali italiani come fuori commercializzazione permanente nella lista dei farmaci carenti italiani.

Sulla stampa non si sente proprio parlare del fatto che alcuni ormoni sono fuori produzione e non si sa per quanto. Leggo molta preoccupazione nei gruppi trans, puoi spiegarci meglio perché?

Io faccio il Nebid, faccio una puntura ogni tre mesi e mezzo, ma è ovviamente soggettivo il trattamento. Adesso ho paura anche io perché prima avevano tolto il Testoviron (iniezioni), adesso hanno tolto anche uno dei due gel disponibili e infine stanno togliendo anche il Nebid che è il mio farmaco. Per cui chi lo sa, forse mi troverò a dover prendere il Sustanon, ma il Sustanon lo devi fare con tempistiche più brevi, sicuramente ti dà degli effetti diversi, magari ti dà dei picchi ormonali e comunque non è un farmaco bioequivalente, ad esempio è a base di olio di arachidi per cui svariate persone nel nostro gruppo che sono allergiche all’olio di arachidi quello non lo possono prendere, dovranno prendere per forza il gel, che richiede un’attenzione giornaliera che non tutti sentono di avere e tutta una serie di accortezze in più per l’assunzione, dalla pelle ben pulita prima di applicarlo, all’accortezza di non sudare, ecc.

Il problema è che non esiste un farmaco equivalente né al Nebid, né al Testoviron. Voci di corridoio sostengono che AIFA avesse ordinato di importare dall’estero farmaci equivalenti che non esistono. Come associazione abbiamo cercato di metterci in contatto con Bayer per avere una risposta ufficiale. Stiamo cercando di capire se sia possibile portare all’attenzione del tavolo permanente delle associazioni LGBT in corso il problema, e sollecitare AIFA ad intervenire pubblicamente sulla questione. Se ne sta parlando da mesi solo privatamente nei gruppi trans o su Facebook ma oltre alla nostra denuncia pubblicata sui canali social e sul nostro sito e comunicati stampa ufficiali del Grande Colibrì con cui facciamo rete e che si è interessato al problema, non abbiamo trovato altri annunci o comunicati sul tema. Dovrebbero essere lo Stato e le istituzioni a farsi carico di questo problema perché le case farmaceutiche non sono tenute a rispondere e non si sa nemmeno se sia un problema di scadenza del brevetto o meno.

Che ruolo ha la politica e l’attivismo nel sostegno a queste problematiche?

Io penso di essere in grado di riconoscere dopo tanti anni i pro e i contro del sistema sanitario di comunità nel quale attualmente navigo come utente, dell’offerta di servizio presente nella mia città qua a Bologna del quale mi avvalgo da ormai più di 10 anni. Un’idea me la sono fatta.

Riconosco l’importanza storica di associazioni che hanno sempre lottato per i diritti della comunità trans come vere e proprie pietre miliari del movimento, favorendo l’istituzione della storica legge del 1982 con una grande combattente, Marcella Di Folco, e l’impegno con cui provano quotidianamente a gestire il consultorio medico ASL per le persone trans.

Non posso certamente non constatarne e denunciare i limiti di una deresponsabilizzazione del servizio sanitario nazionale che delega in massa tutto alle singole realtà, rifiutando di assumersi la responsabilità nei confronti de* propri cittadin* trans, e rendere accessibile a livello capillare sul nostro territorio nelle proprie strutture i percorsi di transizione. Le persone sono costrette o a spostarsi affrontando viaggi lunghi e costosi o a trasferirsi proprio in una città che offre il servizio come Bologna, per transizionare. La conseguenza è una situazione di collasso generata da una tale non-gestione nazionale della nostra condizione.

La politica ci ha dimenticato. Ma noi persone trans contiamo ancora sulle istituzioni. Dobbiamo fare pressione portando alla luce istanze e problemi relativi alla nostra condizione. Sia in ambito di salute che di discriminazioni in generale.

Come associazione, insieme alle tante persone trans come me imbarazzate dalla situazione stante, cerchiamo di dare il nostro contributo: facendo rete, promuovendo iniziative, parlando delle questioni, creando spazi sicuri per fare trans community building, incentivando la visibilità trans, parlando con i genitori, facendo mentoring, facendo politica quotidianamente, dialogando con enti ed istituzioni su tutti i temi riguardanti la vita e i diritti delle persone trans, anche i bisogni di quelle minorenni (ce ne sono diverse presenti in associazione).

Trovo che sarebbe fondamentale costruire una continuità con le nuove generazioni, mettersi in ascolto verso i bisogni di queste, certo con la memoria di ricordare le nostre radici e lottare instancabilmente, ma prendendo atto che restare relegati agli anni ’70 non ci permetterà di affrontare nuove narrazioni e uscire da una unica retorica trans per dare spazio a tutti i volti, orizzonti e prospettive, identità, generi e non generi, e parlare di tutti quei temi importanti e attuali per la vita delle persone trans nel 2019 sempre attinenti la sfera del benessere (che è salute), come ad esempio lo sport, i percorsi formativi e l’inclusione scolastica, l’accesso nel mondo del lavoro, e tanto altro ancora.

Sono profondamente convinto che il bisogno espresso da tante persone trans di liberarci da tutto questo sistema ad imbuto che ci racchiude come in un effetto gabbia, fatto di protocolli medicalizzanti o terapie psicologiche obbligatorie sia importante da considerare.  In fondo si desidera che il percorso di transizione possa davvero essere di supporto per chi lo richiede e non una serie di tappe obbligate a cui conformarsi ciecamente.

In un momento storico complesso e assurdo come quello che viviamo, dove razzismo e omo-lesbo-bi-transfobia sono purtroppo all’ordine del giorno in Italia, troverei stupido puntarci il dito a vicenda tra associazioni o anche solo restare nell’indifferenza, queste sono battaglie comuni che riguardano tutto il movimento, per questo spero che al più presto si uniscano quante più associazioni possibili alla nostra denuncia per fare rete insieme.

Ormai è stato creato un vero e proprio business sulle nostre vite, corpi e identità, fatto di costose parcelle a sorridenti avvocati che ci tocca pure ringraziare e di costose perizie di disforia di genere: sono vari i professionisti del settore attraverso i quali ci viene imposto di passare.

Penso vada fatta una riflessione sul fatto che oggi troviamo persino professionisti che offrono via Skype questo tipo di servizi e consulenze, un po’ come al mercato del pesce, una vera e propria corsa ad accaparrarsi la più ampia fetta di utenza di persone disperate, disposte a pagare qualsiasi cifra per il proprio sogno, e che con un semplice click possono pagare comodamente da casa da tutta Italia.

Ammetto che come ragazzo trans mi sarebbe piaciuto in questi anni sentir rivendicare a gran voce lo stop per non dover andare più in tribunale accompagnati da costosi avvocati per richiedere l’autorizzazione da parte di un giudice sulle nostre vite corpi identità, lo stop dell’obbligo di medicalizzazione psicologica. E rispetto alla situazione attuale anche come attivista spero in una denuncia pubblica dell’emergenza farmacologica da quanti più soggetti presenti nel movimento, specie da chi oggi è concentrato a pubblicizzare le proprie vantaggiose tariffe per i servizi medico/legali offerti.

 

 

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